Recentemente, fiz parte de um grupo de discussão sobre arte e cultura no Museu Peabody de Arqueologia e Etnologia da Universidade de Harvard. Observando peças de arte e artefatos nativo-americanos, os participantes abordaram temas como o mundo espiritual, o impacto negativo dos colonizadores europeus na cultura indiana, e a utilização da análise junguiana na interpretação dos símbolos pintadas nos postes de totem. Esta discussão foi tão acesa e provocadora que outros grupos de visitantes do museu começaram a gravitar à nossa volta, para ouvirem melhor as pessoas que partilhavam as suas ideias.

Nenhuma das pessoas que se reuniram em torno de nós se apercebeu de que a discussão estava a ser liderada por pessoas com demência e que o grupo era composto por homens e mulheres que vivem numa residência dedicada ao apoio à demência, em Boston, Massachusetts, nos EUA. A maioria dos participantes estava, de acordo com os médicos, entre o estado intermédio e o estado avançado da demência, ou seja, já viviam com sintomas por um período entre 7 e 15 anos. São pessoas muitas vezes referidas e descritas como "almas perdidas e afastadas da realidade”. Por esse motivo, não deveríamos ficar chocados com o facto de a sociedade considerar perfeitamente aceitável que milhões de pessoas que vivem com demência tenham sido retiradas das suas comunidades e isoladas em "unidades de cuidados de memória”.

A experiência que tive no museu não foi uma revelação para mim. Ao longo dos últimos anos tenho tido o privilégio de ajudar na coordenação de programas destinados a pessoas que vivem com demência em várias instituições artísticas e culturais, incluindo cafés de poesia, cinema, teatro interativo, circo, e salas de música. Uma e outra vez, testemunhei a incorruptível auto-proteção que permanece, independentemente do diagnóstico ou da fase de desenvolvimento da doença que é frequentemente utilizado para definir uma pessoa. O que quero dizer quando eu uso o termo "auto-proteção?" Estou a falar da essência da pessoa – alguns podem referir-se a isso como sendo o espírito – que ali estava no nascimento e continuará para sempre. Essa essência, quando comparada a um ponto no passado de um indivíduo, pode parecer ter sofrido uma grande mudança ao observarmos as manifestações exteriores da pessoa resultantes do impacto da demência degenerativa. Olhar por esse prisma estreito – a comparação da nossa percepção de um período anterior, à perceção do presente – é um exercício superficial que bloqueia a capacidade de testemunhar a imensa força de vida e todas as possibilidades que existem no momento presente.

Enquanto sociedade precisamos de parar de categorizar, rotular e infantilizar as pessoas que vivem com demência. O estigma de um diagnóstico tem levado muitos a isolarem-se dos amigos, dos seus passatempos favoritos, das suas carreiras e das suas comunidades locais, não porque não consigam gerir esses interesses, mas por causa de um medo irracional por parte da comunidade cuidadora, cujos motivos são, todavia, verdadeiro, mas vêm de uma compaixão equivocada. A compaixão equivocada ocorre quando a pessoa que vive com demência vê as suas tarefas e responsabilidades diárias retiradas ou feitas por outras pessoas, mesmo que poucos meses antes essa pessoa fosse tratada como "Doutor" ou "Professor". Depois do diagnóstico são vistos apenas como alguém cujo único propósito na vida é estar sob a responsabilidade do cuidador. Depois de iniciado, é muito difícil reverter o processo, a razão para isso prende-se com o facto de muitos entes queridos e cuidadores não perceberem que há uma outra maneira, uma que permite à pessoa que vive com demência continuar a fazer as coisas que sempre fez, ainda que num contexto físico e social facilitador e não inibidor.

John Zeisel, meu colega no projeto ARTZ, costuma dizer durante a realização de experiências culturais e artísticas: "Não há demência nesta sala!". Eu acredito nisso. Quando as pessoas que vivem com demência são convidadas a participar na sociedade, não como meros observadores, mas como colaboradores, algo especial acontece, a suas caraterísticas humanas emergem e o rótulo/diagnóstico recua para o fundo. Se isso pode ser consecutivamente realizado no museu ou no cinema – as pessoas a expressarem-se sem constrangimentos – porque não tentar fazê-lo em diferentes momentos da vida quotidiana? Quando uma pessoa está plenamente presente, observando um quadro ou pegando no neto ao colo, transcende a seta do tempo, existe fora do tempo. O hipocampo danificado não tem qualquer papel a desempenhar. Porque nesse instante tudo é como deveria ser – não é certo nem errado, simplesmente é.