Reino Unido, Francia y muchos otros países tienen Estrategias Nacionales para la Demencia – concentrando esfuerzos en todo el territorio para asegurarse de que sus ciudadanos con demencia tienen información, acceso a servicios y que hay dinero asignado a la investigación de una cura o tratamiento que reduzca los síntomas. El congreso de los Estados Unidos acaba de aprobar, con la firma del presidente Obama, la Ley Nacional del Proyecto Alzheimer dirigida al desarrollo de los Estados Unidos como una estrategia. ¡Información, acceso e investigación! ¿Quién puede discutir eso?

Nadie. Sin embargo, hay algunas cosas que faltan en esta idea.

Primero, la demencia es vista casi universalmente como una terrible enfermedad, una bajada en espiral que todo el mundo debería temer y evitar a toda costa. Hoy en día, sin un tratamiento efectivo disponible, esta forma de ver la demencia condena a aquellos con la enfermedad – más de 5 millones en Europa, Estados Unidos y China, y otros 20 millones en todo el mundo – a una situación imposible de ganar. Los millones de personas que viven una primera década con demencia, e incluso más allá, que quieren permanecer activos y comprometidos con la vida, es decir, tener una buena vida, no tienen dónde ir. El estigma que rodea a la demencia hace que sea casi imposible para ellos mantener alguna esperanza.

Nadie acepta con agrado un diagnóstico de demencia. Todo el mundo necesita esperanza. La esperanza de que incluso con ese diagnóstico, podrán seguir siendo ciudadanos de pleno derecho y de que la sociedad les aceptará. Por tanto, lo primero que falta en esta idea es el mensaje positivo: si trabajamos juntos y realmente nos apoyamos unos a otros, aquellos con demencia y sus cuidadores podrán disfrutar de la mejor vida posible.

Segundo, hay muy poca información disponible sobre lo que la gente que vive con demencia puede hacer para permanecer activos y comprometidos – cómo pueden realmente tener calidad de vida. Compartir información puede ser positivo o negativo dependiendo de si dispones de la información adecuada para compartir. ¿Qué aproximaciones creativas hay para el compromiso personal? ¿Cuáles son los servicios disponibles para mantener a aquellos que viven con demencia parte de la sociedad – comprometidos con la vida que han conocido desde la infancia? ¿Qué entornos urbanos están diseñados para mantener a estas personas tan a salvo como sea posible cuando salen a comprar? ¿Cómo podrían las instituciones culturales, como teatros y museos, fomentar la participación de personas con demencia? ¿Qué puede hacerse en los espacios públicos, como colegios, bibliotecas y parques, para ofrecer a la gente con demencia una vida digna? Este es el tipo de información que debe ser compartida.

Tercero, la demencia no conoce fronteras. La demencia es un problema global que requiere de una estrategia global. Mientras cada estrategia nacional refleje lo que otros países están haciendo – información, acceso a servicios y, fundamentalmente, investigación farmacológica – se estará duplicando el trabajo de otros. En el mundo de las intervenciones no farmacológicas para la demencia – el foco central de este portal – es esencial un intercambio global. La única forma de crear una necesaria masa crítica de innovación, creatividad y buena voluntad es compartir globalmente. Innovaciones en un centro de día griego, pautas de diseño en Australia, programas de acceso a museos y escuelas intergeneracionales en Estados Unidos, tecnologías que investigadores mexicanos están explorando… – todo esto no conoce fronteras, y cuanto más sean compartidas, más gente que vive con demencia podrá tener una vida digna.

Y para todo esto necesitamos más investigación – para afinar y aprender más de estas intervenciones no farmacológicas. ¿Qué hace al centro de día tesalónico tan efectivo? ¿Cómo consigue el programa de teatro de Madison, Wisconsin, el compromiso con la gente con demencia?  ¿Qué principios de diseño del entorno son más transferibles de un determinado medio y una cultura a otros? ¿Qué funciona mejor? Necesitamos investigaciones metodológicas apropiadas para contestar estas preguntas.

Resolver estos problemas de información, acceso e investigación  - reorientándolos a esfuerzos positivos y a una vida digna – es lo que podemos hacer para ayudar. wisdem va a hacer todo lo posible para convertirse en una plataforma de intercambio. El Comité Científico Global de wisdem se encarga del intercambio de enfoques basados en evidencias y metodologías. El alcance global de wisdem – construido en los nuevos medios sociales y la conectividad de Internet – será estar al servicio de todos los países y las personas, reflejando la verdadera naturaleza global de las personas que viven con demencia.

Y tú, ¿qué puedes hacer? Formar parte de este intercambio de información. Cuéntanos sobre lo que has aprendido, sobre lo que funciona para ti. Defiende localmente, nacionalmente y, a través de wisdem, globalmente, el aumento de la investigación en aproximaciones e intervenciones no farmacológicas – para que juntos podamos crear la masa crítica global necesaria para, realmente, ofrecer a aquellos que viven con demencia y a sus cuidadores una vida digna.