Hace poco participé en un grupo de debate sobre arte y cultura en el Museo Peabody de Arqueología y Etnología de la Universidad de Harvard. Observando las obras artísticas y los artefactos de los nativos americanos, los participantes tocaban temas como el mundo espiritual, el impacto negativo de los colonizadores europeos en la cultura india, o el uso del análisis junguiano para la interpretación de los símbolos que estaban pintados en los tótems. El debate estaba resultando tan intenso y controvertido que otros grupos de visitantes del museo comenzaros a acercarse para poder escuchar mejor las impresiones que compartían aquellas personas.

Nadie de todos aquellos que nos rodeaban se dio cuenta de que el debate lo estaban manteniendo un grupo de personas con demencia compuesto por hombres y mujeres que residen en una residencia para la demencia de Boston, Massachusetts. La mayoría de los participantes tenía lo que los médicos llamarían demencia en un estadio entre intermedio y avanzado, es decir, que llevaban ya entre siete y quince años manifestando síntomas. A menudo,  estas personas son consideras y descritas como “almas perdidas, alejadas de la realidad, que se han ido para siempre ”. Con esta perspectiva, no es de extrañar que la sociedad considere perfectamente aceptable que millones de personas que viven con demencia hayan sido sacados de sus comunidades para encerrarlos en “unidades de cuidados para la memoria”.

La experiencia que tuve en el museo no fue una revelación para mí. Durante los últimos años he tenido el privilegio de ayudar en la coordinación de diversos programas  dirigidos a personas con demencia en diferentes instituciones artísticas y culturales, incluyendo cafés donde se recita poesía, cines, teatros interactivos, el circo y musicales. Una y otra vez a lo largo del tiempo, he sido testigo de cuán inalterable permanece la “yoidad”, independientemente del diagnostico o del estadio en el que se encuentre la persona dentro del proceso de la enfermedad con el que a menudo se la define. ¿A qué me refiero cuando uso el término “yoidad”? estoy hablando de la esencia de la persona—otros lo llamarían espíritu— que estaba allí en el momento de su nacimiento y que permanece inalterable a lo lago de la vida. Cuando se compara esta esencia con un punto concreto del pasado de un individuo, pudiera parecer que el cambio experimentado es mucho mayor cuando se observan las manifestaciones externas del impacto degenerativo de la demencia en la persona. Mirar a través de este ridículo prisma— aquel en el que comparamos las huellas de nuestra percepción de hace diez años con uno de nuestros días actuales— resulta un ejercicio superficial que niega la habilidad de percibir la inmensa fuerza vital y la potencialidad que existe en el momento presente.

Como sociedad necesitamos clasificarnos a nosotros mismos categorizando, etiquetando e infantilizando a las personas con demencia. El estigma de un diagnostico  ha provocado en muchas personas el rechazo a los amigos, a los pasatiempos favoritos, las carreras y a la propia comunidad local—no porque  ya no estén interesados en estas cosas— sino a causa del miedo irracional que tiene la propia comunidad encargada de sus cuidados y cuyos motivos, a pesar de ser legítimos,  tienen su origen en una malentendida compasión. La compasión mal entendida ocurre cuando se despoja a la persona con demencia de sus tareas y responsabilidades cotidianas o se hacen por ella. Incluso aun cuando solo meses antes esta persona hubiera sido nombrada “Doctor”, “Catedrático”, o “Profesor”; ahora se les ve como individuos cuyo único propósito en la vida es permanecer bajo el manto de los cuidados. Una vez que el proceso ha comenzado, es muy difícil revertirlo, y la razón es que muchos seres queridos y personal dedicado a los cuidados no son conscientes de que hay otro camino, uno en el que la persona con demencia siga haciendo las cosas que solía hacer, simplemente teniendo en cuenta el entorno físico y social para que este pueda jugar a su favor en lugar de resultar inhabilitante.

John Zeisel, mi colega en ARTZ, siempre que estamos en mitad de una actividad artística o cultural dice lo siguiente: “¡No hay demencia en la sala!”, y yo creo que es cierto. Cuando se invita a las personas con demencia a participar en la sociedad, no solo como meros observadores sino como contribuyentes, algo especial tiene lugar, la personalidad emerge y la etiqueta/diagnostico pasa a un segundo plano. Si esto se puede lograr en repetidas ocasiones en un museo o en el cine ¿por qué no podemos animar a hacerlo en todas y cada una de las facetas de la vida diaria?. Cuando observando un cuadro o abrazando a su nieta, una persona está llena de presente, entonces trasciende los límites del tiempo, existe más allá de él, el hipocampo dañado no juega aquí ningún papel. En ese preciso momento todo es como debe de ser, ni correcto ni incorrecto, simplemente “es”.